Tarptautinė ME/CFS sąmoningumo diena gegužės 12 d. siekia atkreipti dėmesį į ligonių situaciją. Daugelio liga sergančių asmenų situacija yra daug kartų katastrofiška: Dauguma pacientų neturi aiškios diagnozės. Tai labai apsunkina jų apribojimų pripažinimą pagal socialinės apsaugos teisę – su tuo rezultatu, kad daugelis, nepaisant rimtų įtakos, negali gauti IV išmokų. Daugeliui taip pat trūksta aiškios krypties, kur būtų galima rasti pagalbą. Dr. Cornelia Rüegger, socialinių mokslų specialistė Socialinio darbo aukštojoje mokykloje FHNW, pati išgyvena situaciją iš abiejų perspektyvų. Kaip mokslininkė, ji visada specializavosi ligos ir sveikatos socialinėje dimensijoje. Nuo Covid ligos 2022 m. ji kaip pacientė tiesiogiai patiria, kaip prastai yra pasirūpinta ir lydima žmonių, sergančių ME/CFS.
ME/CFS sunku suvokti
Viena iš priežasčių yra žinių apie ligą trūkumas sveikatos profesijų srityje: „Nėra savaime suprantama, kad kiekviena šeimos gydytoja, kiekvienas šeimos gydytojas žino, kad socialiniai darbuotojai, dirbantys tokiuose kontekstuose, žino, kad psichologės ir psichologai žino“, sako Cornelia Rüegger. Jau ligos apibūdinimas yra sunkus: Ligos pasireiškimas gali būti labai įvairus. Tačiau jie turi vieną bendrą bruožą, žino Cornelia Rüegger: netolerancija stresui. „Kai peržengiamos individualios minimalios fizinės, kognityvinės, emocinės ar socialinės ribos, blogėja situacija. Kai kuriems pacientams pakilti iš lovos yra per daug, kitiems tai yra ilgas susirinkimas, ilgas tekstas ar įtemptas pokalbis telefonu“. Rezultatas: „Daugelis praranda darbą, nebegali atlikti savo vaidmens šeimoje ar klube, praranda draugus. Partnerystės išyra, žmonės turi materialinių problemų ir jaučiasi socialiai izoliuoti“.
Liga su rimtomis socialinėmis pasekmėmis
Čia būtent yra elementas, kuris iki šiol beveik nepastebėtas Long Covid ir ME/CFS: socialinė dimensija. Socialiniu-struktūriniu lygiu socialinė dimensija pasireiškia, pavyzdžiui, mažo pripažinimo liga, taip pat struktūriniai barjerai prieigai prie paramos sistemų – su labai reikšmingais materialiniais ir egzistenciniais padariniais ligoniams. Konkretų sevesmenai tai taip pat atneša didelius apribojimus ir dezintegracijos procesus. Visa tai prisideda prie to, kad pradinė problema daug kartų padidėja, aiškina Cornelia Rüegger: „Socialinė dimensija veikia kaip socialinis streso faktorius kūną ir psichiką atgal ir dėl to gali sustiprinti ligos dinamiką.“ Jei šis kūniškos ir socialinio ligos dimensijos ryšys būtų geriau suprastas, socialines pasekmes būtų galima daugiau pastebėti. „Profesionaliai įtraukdami, jie negalėtų išgydyti žmones, tačiau pagerintų jų gyvenimo kokybę žymiai – ir tai yra nepaprastai vertinga.“
Mokymasis kaip raktas į gyvenimo kokybę
Šiuo aspektu socialinis darbas gali būti lemiamos reikšmės, mano Cornelia Rüegger apie situaciją. Jos nuomone, šios srities specialistams mokymasis apie temą turėtų būti savaime suprantamas dalykas – „ir tai neturėtų būti mokymas, kuriame kalbama apie abstrakčias kokybės problemas, bet labai konkretų profesionalų orientavimą: „Kas padeda ir kaip galiu naudingai pritarti kaip specialistas?“ Savo mokslininko vaidmenyje Cornelia Rüegger sukūrė įvairius mokymo pasiūlymus socialinio darbo specialistams. Keturių dalių pagrindinis mokymas apie Long Covid ir ME/CFS suteikia tarpdisciplininį ligos supratimą ir suteikia praktinę orientaciją, kaip vaikams, jaunimui ir suaugusiems suteikti psichosocialinę konsultaciją ir palydėti. Be to, rudenį prasidės naujas internetinis formatas, kuriame specialistai iš įvairių disciplinų pristatys aktualias pokyčius ir diskutuos su publika pokalbyje. Pradžią padarys Dr. Katrin Bopp iš Bazelio universitetinės ligoninės: ji lapkričio 26 d. 2026 pristatys savo daugiarūšį gydymo konceptą ir klinikinę patirtį. Šiuo metu taip pat kuriamos paslaugos ligonių šeimos nariams palaikyti – paslauga, kuri pastaraisiais metais buvo vis dažniau prašoma, ypač sergančių vaikų ir jaunimo tėvų. Jie ypač sunkiai patiria ligos naštą, pastebėjo Cornelia Rüegger: „Tai vienas dalykas, kai sergate suaugęs. Bet vaikai ir jaunimas, kurie yra pačiame gyvenimo pradžioje – dabar guli namie, tamsiuose kambariuose, atsiskyrę nuo draugų, mokymosi. Tai siaubinga.“
Kontaktas:
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Socialinio darbo aukštoji mokykla
Annette Christine Hoch
Marketingas ir komunikacija
Von Roll-Strasse 10
4600 Olten
T +41 62 957 24 97
annette.hoch@fhnw.ch
www.fhnw.ch/sozialearbeit
Daugiau informacijos www.fhnw.ch
Socialinio darbo
aukštoji mokykla FHNW
Socialinio darbo aukštoji mokykla FHNW turi vietas Muttenz ir Olten miestuose, yra gerai įtvirtinta
vietiniame ir regioniniame lygmenyje, tarptautiniu mastu susijusi ir plačiai pripažinta mokymo, tyrimų ir
paslaugų srityse. Savo mokslinių tyrimų ir plėtros svarbiausių įvykių „Socialinė inovacija“ metu ji
analizuoja, inicijuoja ir lydi inovacijų procesus, bendradarbiaudama ir mainydamasi su praktika. Taip ji
skatina socialinio darbo profesionalumą ir labai prisideda prie inovatyvios socialinių problemų ir
visuomenės iššūkių supratimo ir sprendimo.
Daugiau informacijos www.fhnw.ch/hsa
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Dominik Lehmann
Komunikacijos vadovas FHNW
Bahnhofstrasse 6
5210 Windisch
T +41 56 202 77 28
dominik.lehmann@fhnw.ch
www.fhnw.ch